也许就在和你擦肩而过的人中，有人最大的心愿就是成为一名“普通”人。这群伙伴有一个共同的身份——罕见病患者。...
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生什么病不可怕，可怕的是你一直在猜生了什么病。所以，这十年是可怕的十年，一直在猜自己的孩子生了什么病。 2月28日，小胖威利患儿鹏鹏的母亲苗女士回忆过去十年，满是感慨。 资料显...
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目前世界上有超过7000种罕见病，罕见病患者超过1600万，但罕见病一直是小众议题。...
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怀孕的小宋没想到患上了罕见的淋巴管肌瘤病，一种少见的肿瘤性疾病，气喘、气胸通常为首发症状。...
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应该说，今天标志着中国罕见病防治事业将要走向新的发展阶段，也是中国广大罕见病患者的一个福音。12月3日，中国研究型医院学会罕见病分会在京成立，同时启动国家重点研发计划罕见病研...
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合唱的舞台上没有任何乐器，伴奏全靠十几个演唱者人声清唱。他们人手一只话筒，陶醉在自己发出的和声中。这看起来与普通的乐团没什么两样，但他们身上那件写着我要呼吸几个大字……...
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