罕见病是一类发病率极低的病种，这也造成了罕见病患者面临的窘境：除了药物的缺乏、社会资源的缺失，还要作为边缘群体与疾病抗争。...
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首批目录纳入了血友病、白化病、淋巴管肌瘤病等121种疾病， 因冰桶挑战活动被社会公众熟知的罕见病渐冻人症肌萎缩侧索硬化也被纳入。...
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今天，国家卫生健康委员会、科学技术部、工业和信息化部、国家药品监督管理局和国家中医药管理局等5部门联合公布了《第一批罕见病目录》。 国家版罕见病名录共涉及121种罕见病。...
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国务院总理李克强6月20日主持召开国务院常务会议，部署进一步缓解小微企业融资难融资贵，持续推动实体经济降成本；确定加快已在境外上市新药审批、落实抗癌药降价措施、强化短缺药供应...
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10月24日下午，中国罕见病联盟正式成立。联盟的成立，旨在促进罕见病临床、科研与孤儿药开发的协同创新，推动我国生物医药发展和医学技术进步。...
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近日，国家卫生健康委员会、科学技术部、国家药品监督管理局等五部委联合发布《第一批罕见病目录》，包括 121 种罕见病。基因慧特邀请来自罕见病公益组织、临床和科研的 7 位专家解读文...
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