黄鸣主任与张厚业总监为《预防罕见病从现在做起（系列片之一）》
及罕见病科普读本首发揭幕

谢丽娟与杨定华两位老领导为《可治性罕见病》
专著首发式揭幕


上海儿童医学中心主任医师陈静

《可治性罕见病》主编、上海儿童医学中心主任医师、教授陈静就编书过程及主要内容作了简介。

       为推进本市罕见病防治事业的进一步发展，安进生物技术咨询（上海）有限公司向上海市罕见病防治基金会捐赠150万元，将共同支持开展为期三年（2017-2019）的罕见病患者登记项目。通过登记系统的建立，整合临床信息与生物医学信息，为罕见病相关政策制定提供依据,为探索罕见疾病发病机制，提高罕见病诊疗总体水平，助力新药研发，推动相关健康产业进一步发展达成多方领域的共识及合作。

上海市罕见病防治基金会李定国理事长与安进生物技术咨询（上海）有限公司张文杰总经理
签订“开展罕见病登记项目的合作备忘录”
 

       大众交通（集团）股份有限公司自罕见病防治基金会成立后，即支持基金会开展对罕见病患者的救助工作，基金会按照捐赠意愿，将捐款全部用于对本市ALS患者就医与家属配药的交通补贴上，并接受社会第三方审计，通过基金会网站向社会公布。本次活动上，大众交通（集团）股份有限公司向上海市罕见病防治基金会捐赠10万元。
       活动中，广州嘉检医学检测有限公司向上海市罕见病防治基金会捐赠5万元，用于对罕见病患者以及家庭的基因检测。
       上海市罕见病防治基金会2016年在玉佛寺的支持下，设立了“罕见病专项救助资金”，对罹患罕见病的困难家庭进行了救助。本次活动中，与会的市罕见病防治基金会、市红十字会、市儿童健康基金会、上海交通大学医学院、市儿童基金会的领导向罕见病患者代表发放了救助慰问款。受助者代表在发言中对社会各界爱心人士表达了感谢之情，并呼吁大众对罕见病群体多一份理解与支持。

与会领导向罕见病困难患者代表发放救助慰问金


上海市原副市长、市罕见病防治基金会创始人谢丽娟
 

       最后，上海市原副市长、市罕见病防治基金会创始人谢丽娟作了总结讲话，她对今年的罕见病日主题“探索不止 机遇无限”表示高度认同。她说，罕见病领域的探索不仅是依靠医疗机构或药企，同时需要政府部门、社会组织与患者等共同努力，在相互协作中碰撞出无限机遇。她说，上海市政府非常重视罕见病防治事业，2017新年伊始，市政府翁铁慧副市长专门召开关于罕见病防治等专题会议，她就相关问题向与会的政府职能部门、本基金会提出了要求，这对推进本市罕见病防治工作起到了积极的促进作用。她鼓励大家要有坚定的信念，相信在各领域的不断探索中，我国罕见病的立法、孤儿药的引进、医疗保障、医务人员对罕见病的认知等都能有所进步和突破，不断促进本市罕见病防治事业的发展。