我是一个淋巴管平滑肌瘤病（LAM）的患者，这是一种罕见的疾病，并且极易被误诊为哮喘和肺气肿，中国目前确诊的不超过50例。我是河南省确诊的首例病人，我2000年在深圳首发气胸，基本没有治疗自然就好了。第一次发病怀疑是因为上楼梯太猛造成的，2002年又发乳糜胸，气胸和乳糜胸是LAM主要的并发症，其它肺部的疾病比较少，这可能与小气道平滑肌异常增生阻塞远端气道及淋巴管破裂有关。气胸和乳糜胸常为LAM的首发症状，并可反复发生。在整个病程中，有2/3的病人会出现气胸，乳糜胸见于28%的病人。其他症状包括咳嗽、咯血、和胸痛等。乳糜和一般的胸水还不太一样，乳糜是淋巴流出的营养液体，颜色是浑浊的白色，如果发粉红色的，则是肺部出血所致，我当时经穿刺抽出的胸水是粉红色的，治疗期间接受抗炎治疗，甚至激素，但胸水一直未消失，几乎每隔一星期就要抽一次水。不过住院期间除了有胸水没有其它的症状，各方面都看着很正常，就算有一腔胸水也能跑能跳，我的同事来看我都说我不像个病人。
        在深圳住院一个月始终不能确诊，做了各种检查，拍胸片的时候大夫也一直不能下结论。并且猜了好多病，包括肺结核，也做过抗结核治疗，但始终胸部有水，并且这种粉红色的乳糜非常少见，由于一直不能确诊，也不能消除胸水，期间用过一段时间激素，胸水有所下降，以为好了都做好出院的准备了，结果激素一停，胸水马上又恢复到很高。我和爸妈都觉得很失望，于是就考虑转院，并且以后通过更多地了解了LAM的知识，知道使用激素对LAM是非常不利的，不但无法消除胸水，还会加速病情，网上有病例，南京市有家医院就有两位病人由于使用了激素，在一年半的时间里相继去世，可见过度医疗是多么的可怕。后来到协和呼吸科，再转至外科，先做胸膜粘连术和胸导管结扎术，胸水消失，并做肺活检和高清淅度CT最终确诊为LAM。但是做完手术出院后，上楼梯就很累了，本来以为手术有个康复期，但至今四年了，上楼梯越来越累，现在最多一层就要休息，有时连上个小坡都要喘半天。

        确诊后的第一年主要是手术后的身体康复，并未有很明显的气喘症状，只是上楼觉得有点累，也未用药，但随着时间的推移，病情却一直在发展，逐渐发展成为气短，一动就喘，很容易出现缺氧症状，血气分析为57，血气主要是测身体里的含氧量的，正常人是60以上，我的在60以下，已属呼吸衰竭，并且肺功能中的FEV1，也就是第一秒的呼出量我的才只有20多，正常人通常在70以上，一般FEV1在25以下的，是要考虑肺移植的。但是我在这四年多的得病期间，只要我在坐着或静止的状态下，几乎没有人看得出我是一个肿瘤病人，因为我不论是在发病期间还是康复期间，看起来无论气色、口唇，都显示的好像正常人一样。如果有人看到我在气喘，我最多说我是哮喘。这也是LAM的一个主要特征，发病初期一动就喘，不动就基本没有什么感觉，中晚期会多次发气胸，因为我们的肺上通过高清淅度CT可以看出我们的肺上全是泡泡，好象蜂窝一样，有的病友还有肺大泡，个别的超过10公分，一个香港的病友最近去世就是因为反复气胸之后，导致呼吸衰竭。中晚期的肺会非常脆弱，我还有一个上海的病友，就是甩了一下床单就发了气胸，浙江有个病友就拖了一下地就发了气胸，并且每发病一次，病情就会加重一些。目前该病还没有一个有效的治疗方案，有些病友正在接受黄体酮的注射，造成更年期提前，主要是因为LAM发病基本全是在育龄妇女中间，所以怀疑和雌激素有关，但是这种办法的有效率并不高，并且因人而异，有的可能有效，有的无效已经停止了。

        LAM在很多发达国家都有基金会，来推动LAM在本国的研究，做得最出色的就是美国LAM基金会，会长Sue的女儿就是一名LAM患者，美国LAM基金会所在地辛辛那提市是全球LAM研究的中心，而基金会自1995年成立以来就一直积极致力于LAM研究的推广工作，最近由科学家们提出的多希环素和雷帕霉素临床试验在美均已获准通过，这也给LAM病人带来了一线生机。

        非常感谢我的主治医生北京协和医院呼吸内科徐凯峰教授，他是我的主治医生也是我的好朋友，在医患纠纷这么紧张，大夫和病人像一对敌人的非常时期，却可以有这样一位良师益友经常牵挂你的病情，对一个病人来说确实觉得非常欣慰也非常踏实。在我即将出院的时候，他给了我一份关于LAM的英文解释和美国LAM基金会的介绍，因为我曾经留学荷兰，有一定的英文优势，我出院以后，详细地研究了LAM基金会的网站也熟悉了LAM的一些知识。并且经常和基金会会长Sue保持联系，以便可以获得最新的治疗消息。而老徐在我出院不久就去了美国，在美国国立卫生局工作，也参与到了LAM的研究中，并且他也是为数不多参加过一年一度全球LAM国际会议的中国医生。他在美国期间也不忘打电话询问我的病情并且给我传递美国LAM基金会最新的信息。有这个网站的创意也是从他那里来的，当时我记得我写信给美国LAM基金会的Sue，希望中国也能做为雷帕鸣试验的一个基地。雷帕鸣试验是目前比较可行的一种最新的LAM治疗手段，目前只是刚进入临床，Sue和项目负责人Frank McCormack博士非常支持我们的想法，但却因为不太清楚中国到底有多少病人而无奈暂时搁置了这个计划。

        我和老徐都觉得非常遗憾，所以产生了一个念头希望先搞一个网站汇聚更多病人的信息，并同时提供最权威最可靠的关于LAM的信息。于是我们就共同创办了LAM中国这个公益网站，目的就是希望能够帮助更多人，能够让更多的病人了解该病的知识，更多的科研机构关注这种疾病，关注我们这个群体，参与到信息共享中来，其中的资料都是我们翻译、搜集和撰写的，是目前在中国LAM研究领域最专业的网站。并且通过建立LAM病友聊天群，也逐渐联系到了一些病友，大家在群里讨论病情，互相支持和鼓励，比我们之前估计的情况要好很多。

        初期我在筹备这个网站的时候，还曾经担心怕没人来看，毕竟这个病太罕见了，病人也比较少，不过随着LAM知识在中国的普及，更多的医生可以通过CT和其它的诊断手段来确诊LAM了，病人也逐渐地多起来了，大部分也都是最近的一、两年被确诊的。

        2006年我们完成了无数个第一，第一个LAM中国公益网站、第一个LAM病友群，第一次LAM病友注册，第一部LAM中文手册等等，这些第一无疑已经拉开了LAM在中国研究的新篇章。非常感谢所有的LAM病友，你们的期待成为我们的动力；你们乐观积极的生活态度不仅为我们这个团队带来欢乐和勇气，也成为推动中国LAM研究的重要力量。

        2007年，我们又将翻开新的一页，我们的口号是让更多的人了解LAM，这一年我们又将会有很多新的安排，如雷帕鸣临床试验和加强国际LAM机构间的合作，LAM中国渴望得到全社会的关注和帮助。唯有如此，治愈LAM才会成为一个可望而又可及的目标。为了我们最爱的家人，2007让我们并肩作战，掀起一场轰轰烈烈的LAM风暴，给生命一个机会，让她焕发新的光彩。