“她们”的故事

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心情手记-病友的一封信

发布时间:2017-02-24来源:施雪蕙 心情手记

        这是病友寄给我的一封信,非常值得和病友们分享……

        雪蕙,

        收信平安。

        读过你的10/31回诊一文,有些感伤。病友们的情况,我们大都经历过,能够感同身受,却无能为力。

        手术后我常在想,该做些什么,回馈社会,

        我发现,我无能为力。

        于是,我告诉自己,至少该做好一件事,照顾好自己。

        我们的身体容纳着两条生命,就当他是挚友的托孤,我们有义务细心的呵护,使他不受一点伤害。

        手术后,医师能做的都已经做了,剩下的就是我们该做的和上天的决定。

        有一些事我们不能控制,例如排斥,例如药物的副作用,但有一些事我们该做。

 
        我很幸运,移植了一枚非常健康的肺;

        我很幸运,娶了一位非常专业的护理师;

        结果,我过着近乎准备参赛运动选手的生活,严格且规律的作息:
 
        早上6:30起床,晚上11:00睡觉。

        不能抽烟,不能喝酒,

        不吃冰,不吃辣,少吃烧烤油炸(很难避免),

        一天三餐,一壶水(约2000- 3000cc),不吃点心,不吃零食,不喝饮料,

        体重计指针靠近70(我身高175),中餐只喝牛奶,

        清晨骑脚踏车帮明玉送早餐(约50分钟),

        傍晚走路帮弟弟买隔天早餐面包(约40分钟),

         白天上班或读书或处理家事,

        空闲作上身运动,维持体形,不得见小腹。

 
        交代细节,不是要炫耀,是想让大家参考,也许规律的生活,对病情有帮助。

        这样的生活很辛苦,整天都处于饥饿状态。

        初期,骑车上坡停红灯,常因脚没力翻倒路旁;

        走路像跑步,一路走一路喘,

        累的时候想放弃,喘的时候也想放弃,

        为那些无私的牺牲奉献,

        为背负着的生命,

        为肩膀上的责任,

        不允许。

 
        我不知道上天还给我多少时间,但我相信我一定能坚持;

        但愿,如果那一天我躺下了,我能够毫无愧色的告诉医师,告诉所有关心我的人,我已经尽力,我了无遗憾。

 
        希望,20年后,
        徐医师已经老得不能再开刀的时候,弓着微弯的背,站在台大医学院大礼堂讲台中央,背后的白墙上投射着一张照片:

        照片的主景,是一个中年人靠在一块石碑上,碑上写着“玉山主峰,3952”。

       徐教授以骄傲的口吻,对着台下满座的学生说:他叫李明隆,我20年前肺脏移植的病人。他现年70,他还健康得活着。

 
        雪蕙,一起努力!

        李2007年11月3日
 
  读完这封信,泪水都在我眼框里打转了!这也是我移植后一年多的生活型态,对于病友的心境,我更是心有戚戚焉。

  唯一不同的是饮食方面,因为我移植前实在太瘦了,165公分才38公斤 ,因此,我有一年多的时间都在努力加餐饭,每天都吃得“饱饱的!”,除了生食之外,我都不忌口,三餐加点心;经过一年多才达到标准体重。

  病友骑脚踏车,因为脚无力而翻倒路旁;而我是常常因为脚无力而一走到路面不平或有坑洞的地方就摔倒好几次,有一次还是在黄昏市场的大门口。然而我明白,我们的跌倒是为了走更长远的路而付出的代价;爬起来,拍拍尘土,抬起头,再继续走下去!

  病友住台中,我住高雄,所以,我们的复健都要靠自己!住北部的病友就可以回台大做复健,然而,我发现光是靠医院的复健是不够的,复健是要天天持续不断的,尤其是头一年更是复健的黄金时期,这一年多一定要拼命的每天持续运动,才能让肺活量更好;就好比一颗汽球一开始就吹饱,和一开始就没吹饱的汽球,在消气后的体积来相比较,一定是吹饱的气球会比吹不饱的气球要大。只靠运动还是不够的,还要融入生活,重回正常人的生活,做正常人该做的各种活动,自然而然地培养出体力,如此双管齐下才能达到最大的经济效益。

  我不禁要再提醒一次,只靠医院一周三次,每次30分钟的运动是不够的,要天天、持续地、不断地运动才足够!!不要把自己再当成病人,徐医师常说:「你们是正常人了!」,没错,要自己先认定自己是正常人,你才有可能真的成为一个正常人。

正如病友所言:「但愿如果那一天我躺下了我能够毫无愧色的告诉医师,告诉所有关心我的人我已经尽力我了无遗憾。」,这也是我努力的目标,也希望是所有亲爱的病友们追求的目标!!

        我们一起加油吧!!

        2007年11月16日