八月的广州，热浪逼人，高温丝毫未减大家的热情。当海洋告知徐凯峰和张宏冰教授要来广州出席呼吸会议，两位教授百忙抽空同广州病友们见面，我激动地马上通知几位广州的病友，大家都亳不犹豫地说：“机会难得，见，一定要见！”。七号晚大家相约坐在了一起，广州医学院第一附属医院的刘杰教授热心地提前安排好了见面的地点，海洋、心婉和其先生、小草、赵老师和其先生、靖靖妈、徐凯峰教授、张宏冰教授、刘杰教授、张教授的学生张清博士，大家愉快地畅聊了一晚。

        虽然只有短短不到3小时的见面，但从几位专家处收获了很多有价值的信息，让我们对疾病的治疗信心愈发增强并希望为LAM的研究也做出自己的努力，在此归总一下：

        一、徐张两位教授高度肯定了LAM/TSC病友组织在推动LAM/TSC治疗和科研中的作用。在去年发表的医学界顶尖杂志上也表达了由于LAM病友组织的努力与参与，使LAM的研究在短短的几年内得到了飞速的发展。LAM中国也成为世界LAM病友联盟组织中不可缺少的部分，国内有关LAM的临床研究试验及基础科学研究也是处于世界前沿，国内人口多，LAM的病人也多，相信随着国内呼吸界泰斗钟院士及众多专家对于lAM/TSC的关注与科研的推进，加上病友联盟的参与支持，LAM的治疗会有攻破的一天。

        二、雷帕霉素已基本确定成为目前可以治疗LAM的药物。从正在服用的病友及国内外的临床资料反馈，绝大多数病友用药后不仅遏制了病情的发展，而且得到了不同程度的改善。其临床的医疗效果将随时间的推移得到进一步的证实。但其用药的时机，疗程长短，剂量的选择还没有具体的指引，所以患者还是要在专业医生的指引及严格随防下进行用药。

        三、张教授从基础科研和疾病的发病机理的角度，建议雷帕霉素越早用越好。不要等到有用的肺组织越来越少或肺功能下降到不能承受再用，这时，疾病的损伤已是不可逆转。但从药物的副作用及临床用药的角度，是否越早用药越好，或什么时候用最好还缺乏临床的研究数据。

        四、LAM患者都是女性，不少患者都同时患有子宫肌瘤。受此启发，张教授设想LAM细胞是否会来源于子宫。并将子宫肌瘤同LAM的关系列入其研究课题，这样的研究将会回答LAM的患者是否需要积极处理子宫肌瘤，切除子宫是否会改善LAM的病情等等关键问题。所以建议LAM的患者如果同时需要进行有关子宫肌瘤的手术，希望能提供有关的信息及一小部分子宫肌瘤的标本，这些子宫肌瘤的标本将会给科学家提供重要研究物料，最终的受益者也是患者自己。所以协会也希望在这方面为科学家提供资源。海洋也会在这方面提供协助，LAM患者有什么妇科问题也可以直接咨询海洋医生。

        五、广州医学院第一附属医院的刘杰教授，受钟院士的委托，将争取在未来两个月内开设LAM专科门诊。这对华南区的病友们来说是个福音。广州即将成为继北京、上海之后第三个拥有LAM门诊的城市。这为南区LAM患者的就诊、随访带来了极大的方便。刘杰医生表示，他将为LAM患者开通绿色通道，提供便捷服务。

        六、配合LAM门诊成立，张宏冰教授安排张清博士为LAM/TSC患者提供免费基因突变检测，及有检测要求的LAM患者女性近亲属提供免费验血检测服务。时间地点落实后将由心婉通知各位病友。估计会在广州LAM专科门诊开设的同时进行，请有意向的病友留意。

        七、关于LAM/TSC罕见病专项基金的筹募问题，大家分别发表了看法。对如何扩大协会的影响力和筹募基金的方式方法渠道等各抒已见。对于临床科研的困难主要还是资金上的不足，希望各位病友发动自己身边更多的人关注LAM 的基金会及LAM协会，鼓励更多有爱心的企业及个人奉献爱心，提供帮助和支持。我们的淘宝小店也需要更多病友的参与。

         因去年首次全国LAM大会，我们广州几位病友都未能参加，所以这次见面弥补了大家的遗憾。终于见到可敬的老徐了！与几位专家的谈话更加增强了我们治疗的信心和斗志。

        每一位罕见病患者都是不幸的，但可幸的是有像徐教授和张教授这样的医学人士在关注和帮助我们，使LAM姐妹们看到了曙光和治愈的希望。近两年全球LAM的研究取得了可喜的成绩和进步，我们也正在分享新的科研成果。相信不久的将来，LAM不再可怕，LAM不再不可治！让我们满怀信心憧憬这一天的到来，姐妹们努力和加油吧！