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首届中国淋巴管肌瘤病大会在京举行 罕见女性疾病呼吁社会关注

发布时间:2010-11-28来源:中国广播网 作者:佚名

 
 
徐凯峰教授演讲

       北京协和医学基金会LAM/TSC罕见病专项基金于2010年1月15日正式成立并接受个人和机构捐赠。LAM/TSC罕见病专项基金将用于LAM/TSC的临床和相关基础研究,包括北京协和医院设立LAM和TSC专科门诊、吸引和帮助全国更多医生投入到LAM和TSC的临床和研究中、建立患者资料库、开发血液检测手段、开展新药临床研究、促进相关基础研究、加强国际间的科研合作,以及全国LAM和TSC病友组织的网站建设和活动。

       北京协和医学基金会理事长、北京协和医院妇产科学系主任郎景和徐凯峰教授谈起北京协和医学基金会成立的意义时说,基金会不仅是一项慈善事业,还是医院乃至社会对病人关爱的一部分。一方面能为罕见病患者争取社会和民间的资金资助,在一定程度上解决部分患者的燃眉之急;另一方面还可以促进医院医疗、教学和科研事业的发展,从而更好地服务于患者。

       目前,对LAM发病机制的研究已经取得了实质性进展。虽然研究者们推测其发病与雌激素水平有一定的关系,但在实际研究中并没有足够的证据可以证明,这也导致在治疗方面缺乏有效的手段。不过,近年来,雷帕霉素用于LAM患者的治疗已经有了大量研究。虽然雷帕霉素对LAM的治疗仍处于临床试验阶段。但是徐凯峰认为,随着对LAM研究的深入,新的治疗手段一定会应用到临床。

       中国LAM关爱协会,简称LAM中国(LAM CHINA)。该机构创立于2008年,是中国地区服务于淋巴管肌瘤病患者的公益机构。其目的是希望能够为LAM患者提供LAM的诊治信息和交流平台,并致力于促进临床医师认识和了解这种疾病,呼吁社会各界对这种罕见的女性疾病的关注,关注这些弱势的、被社会所忽视的特殊女性群体,推动LAM在中国的研究。

       中国LAM关爱协会会长琳琳呼吁,政府应加大对罕见疾病的宣传力度,使公众能正确地认识和了解罕见疾病,并尽快制订有关罕见疾病的专项法律法规,为保障罕见病患者的各项权益提供明确的法律依据。的确,“没钱治疗”和“不能治疗”已经成为压在众多LAM患者身上的两座大山。琳琳说“很多时候,患病的姐妹们都是通过网络互相鼓励、关怀,来获得抗击和战胜病魔的信心。而她们最需要的是整个社会对他们的关注、关爱。如果医学界能够早一点研究出LAM的有效治疗办法,如果每个月的用药费用可以纳入医保,如果大家的关爱永远延续,那么生命的曙光也许就不再遥远。” 

       北京协和医学基金会理事长、北京协和医院妇产科学系主任郎景和教授谈起北京协和医学基金会成立的意义时说,基金会不仅是一项慈善事业,还是医院乃至社会对病人关爱的一部分。一方面能为罕见病患者争取社会和民间的资金资助,在一定程度上解决部分患者的燃眉之急;另一方面还可以促进医院医疗、教学和科研事业的发展,从而更好地服务于患者。