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移动梦想计划助力首届“淋巴管肌瘤病病友大会”

发布时间:2010-06-09来源:温州晚报 作者:佚名

由市文明办、中国移动温州分公司共同举办的“8个移动梦想计划”完成总决选。

9日晚7时,入围“8个移动梦想计划”的淋巴管肌瘤病(简称LAM)患者段晓梅怀着激动的心情,通过视频向全国的LAM患者宣布,她们的梦想即将实现,“全国首次LAM病友大会”将在今年的11月28日于北京召开。晓梅告诉记者,国内目前登记在册的LAM患者为91人,她们希望这种罕见病能引起医生、专家的重视和关注,让更多的患者能够得到帮助。所以当看到有机会实现“全国聚会”的梦想时,她马上动员了所有能联系上的病友。随后,来自全国各地的LAM患者,包括台湾和香港的病友都积极参与了这个梦想计划,积极投票,甚至连美国的病友也参与了进来。目前,移动8个梦想计划组委会已经开始筹备“首届LAM病友大会”。

在当晚的全国LAM患者网上视频会议中,共有50多人参与,大多来自华东、华南、华北和华中地区。有的病友甚至还戴着氧气机,参与该次视频会议,严重的病情让她不得不喘好几口气才能说上一句话,但她和所有的LAM患者一样,很欣慰、很高兴。

“我们要感谢所有帮助我们的人。”晓梅希望通过这次大会,让更多人关注和关心LAM患者的同时,也给这些罕见病患者提供强有力的支持,鼓励她们和病魔勇敢斗争,坚强地生活。