“她们”的故事

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俊丽彩霞映满天

发布时间:2017-02-23来源:许昌日报

        她,是一位能歌善舞、多才多艺的中年妇女;

        她,是一位身患淋巴管肌瘤罕见病的女子;

        她,是一位与病魔赛跑的女人,以超强的毅力传递着正能量。

        她,叫刘俊霞,现年46岁,许昌市广莅公司一位病退女工。
  
        1986年,刘俊霞走上工作岗位,先后担任团支部书记、女工主任、工会副主席。每逢春节、“三八节”等节日,单位组织文艺演出,她既当导演,又当演员。每次活动结束,当捧着奖状归来时,她心里别提多高兴了。

  刘俊霞喜欢跳舞,每天晚上都到广场上领舞,她优美的舞姿赢得了无数次的掌声。2008年3月,刘俊霞感到呼吸有些困难,跳一曲舞下来,就会喘气,逐渐发展到上下楼都感到吃力。随着时间的推移,她越来越感到自己的身体垮下来了,常常感到周身乏力、呼吸急促,于是,她请假到我市及省城大医院检查。心电图、胸透、CT等反复检查之后,有的说她患了“肺气肿”,有的说她患了“肺结核”,也有的专家怀疑她患了淋巴肌瘤病(英文简称LAM)。

  当年3月底,刘俊霞到北京协和医院检查,终被确诊为淋巴肌瘤病。“这是一种罕见病,30年来,全国累计报告病例数不到200例。”接诊的徐凯峰教授告诉她,“目前,国内外医学界还没有找到好的治疗办法,只是吃一种雷帕霉素的药物保守治疗。”

  回到家里,刘俊霞万念俱灰,她上网查看淋巴管肌瘤病的相关资料得知,这是一个绝症,外表不易辨识出淋巴管肌瘤病的破坏力,随着病情恶化会因肺部丧失呼吸功能导致肺衰竭而死。一般患者最多只能维持5-8年的生命。看到此处,她一度消沉,觉得生活毫无意义。

  “得了淋巴管肌瘤病是不幸的,但是并不可怕,关键是患者对疾病的心态和生活态度,心态好的患者也有生存期超过10年甚至20年的。随着医学研究的发展,可能会攻破这个难题。”2010年,在中国召开了首届淋巴管肌瘤病学术大会和病友大会,中国医学会会长、中国工程院钟南山院士对她语重心长的开导,让她心里豁然开朗。

  得知刘俊霞的病情后,刘俊霞所在公司的领导和同事们不断有人来看她,安慰、鼓励她,并且还送来了一些慰问品和捐款。领导和同事们的关爱让刘俊霞心里倍感温暖,深深领悟了一个人生命的价值。“命运为什么这样对我,我怎么甘心年轻的生命就这样草草结束?尽管我不能决定生命的长度,但我可以活出生命的精彩!”

  “尽管我行走不便,电瓶车就是我的脚,好在我脑子没坏,还能做些力所能及的工作。”她暗暗下定了决心。

  2010年刘俊霞办理了病退,每月2500元左右的医药费、生活费让作为单亲母亲的刘俊霞感到了前所未有的经济压力。为了生活,她做了3家企业的兼职会计,每天坚持拖着疲惫的身体往返于这几个工作岗位。

  淋巴管肌瘤在临床上经常有被漏诊和误诊,为了让更多人了解这种罕见病,提高诊断的警觉性,她开始积极参与LAM病知识的普及和宣传。她带上有关资料和自己的病历,从许昌的几家大医院开始,到门诊部找大夫,在住院部求专家,不少大夫被她这种无私的精神所感动。几年来,她拖着病弱的身体以常人难以想象的毅力,见到了30多位大夫,郑州、漯河、平顶山等地都留下了她的足迹。

  为了给淋巴管肌瘤病友大会募集资金,并进一步扩大宣传,2010年10月,她报名参加了河南电视台的《梦想成真》,在节目现场,这位重症病友介绍了淋巴管肌瘤罕见病。“我的生命也许就在不久的明天过早地终结,不,我不要!人的本能反应再次刺激了我……从此,我便有了一个新的使命,为了罕见病积极奔波,为使更多的患者实现自由呼吸而努力……”她朗诵的一首诗如泣如诉,打动了在场的所有观众和评委,争取到了2万元梦想基金。

  “我患病后得到了单位、好友和很多好心人的帮助,得到这么多人的关爱,我很想做一些有益于社会的事情,把这份爱心传递下去。”

  刘俊霞的想法得到了儿子和病友们的支持。于是,参加了爱心公益联盟。踏上了一个重症病人传递和播撒爱心的不寻常道路。

  2010年,刘俊霞得知禹州市火龙镇一名7岁男孩郭家宝母亲病逝、父亲瘫痪在床,独自一人撑起了这个家的事后,便毫不犹豫地托朋友前往奉献一份爱心。

  2012年4月,襄城县一农家不幸发生火灾,7岁的女孩小萌婵被严重烧伤。得知这一事件后,为了救助至孝至勇的小萌婵,生活拮据的刘俊霞慷慨解囊。

  多年来,刘俊霞每当得知哪里有了灾情,谁的家里有了困难,她就会主动献上自己的一点心意。

  她常去的地方就是市社会福利院,虽然她生活拮据,每次来这里,总是买一些孩子们喜欢吃的东西。“看看这里的孤残孩子、孤寡老人,我心里会感到说不出的高兴。”刘俊霞说,“伸出一双手,献上一份力,大家都从小事儿做起,力所能及地帮助他人,我们的社会将变得很温暖。”

  作为LAM病人,确诊后十几年仍然坚持干3份工作,这简直令人难以置信;而如今她仍坚持为社会传递“正能量”东奔西跑。她,挑战了LAM患者的生命极限,成为医学界的一个奇迹。经常有病友向她“取经”,她说:“说起来好笑,只是我比较乐观,比较不在意病人角色对我生活的限制,除了每天吃药外,我没有当自己是一名病人,死神也因此与我擦肩而过。”

  “我不幸,我患上了LAM罕见病;我幸运,我生活在被爱包围的大家庭中,幸福地被那么多人牵挂着。”刘俊霞说,“我虽然身患重疾,我愿把短暂的生命化作一缕彩霞,扮靓我们的明天。”
刘俊霞抱着对生命的渴望、对生活的热爱,在遭受如此巨大的打击后,却依然昂首笑对人生,传递人间大爱。她,演绎新的人生精彩,她的生命因此愈加美丽。