北京奥运过去一年了，转眼已到2009年。曾经幻想过自己在08年之后会是什么样子，而这一年来的感受是，生活在继续，很平静也很惬意。国庆阅兵令人心潮澎湃，我作为新青年，心情也非常激动。正当我心情飞扬的时候，忽然咳嗽不停……感冒引起咳嗽也是常事，小病在所难免，我也没往心里去。结果，没想到咳嗽一直不停，而且越咳越重，最后我感到了强烈的呼吸困难，有种窒息般的感觉。觉得自己不能再扛了，去了深圳罗湖医院的门诊，胸片显示右肺部契形阴影，肺炎，自发性液气胸双肺分别压缩70%。从此，我的命运彻底改变了。

        小小年纪，怎么会咳嗽不停而且如此严重呢？当时我的心情非常郁闷。治疗也是痛苦的，左右上胸针筒反复抽气，吸氧抗感染。其实，这只是痛苦的开始。治疗了一个星期，气胸无明显改善，肺炎日益加重。后又转入深圳人民医院，胸外CT显示，双肺部见多个小囊泡，少量液体，左肺气胸70%，右肺气胸50%，我顿时感觉有些无奈了。一直健康生活也不吸烟，怎么肺部出现大问题呢？一种恐惧感笼罩了我，会不会有生命危险呢？我刚20出头，就要面临这样的问题吗？医生建议先保守治疗，头孢泊月亏，维C,沐舒坦，抗感染。左下胸穿刺，引流管接引流瓶。右上胸穿刺留置引流小管，右上胸每天抽气600ML，拍片气胸加重。随即右上胸重新穿刺，引流管接引流瓶。这时候的我，变成了真人版“机器战警”。

        还好罪没白受，大半个月后，气胸好转，液体吸收，炎症消退。自觉好转能够下床活动，准备出院，离开这牢笼般的生活。

        医生找到了我，告诉我气胸的原因不明，最好手术确诊病因，利于更好治疗。而且气胸容易复发，建议手术破口修补，这样气胸复发的几率会降低很多。事到如今，我已经无从选择了。虽然很想出院，但还是彻底查清才能放心。2009年11月25日，进行了胸腔镜探查手术，见肺部呈蜂窝状，经病理活检及血项化验，确诊为肺淋巴管平滑肌瘤病。这一天会永远被我刻骨铭记……肺淋巴管肌瘤病是一种罕见病，疾病呈进行性发展而不可逆转，全世界目前无有效治疗方案。

        罕见病？淋巴管？这都是我闻所未闻的，怎么会降临到我的头上呢？！我急切地求证着罕见的程度。四十万分之一，天啊，也就是说40万个人里才有一个淋巴管平滑肌瘤病患者。我这是中了传说中的头奖了吗？一些人口少的国家，全国才会有几个人而已。

        手术后两星期，医生准予了出院。我已虚弱到只能卧床不能行走。看着自己憔悴的面庞，心里觉得阵阵委屈，无奈，痛苦。为什么偏偏是我呢？时常感叹别人命运的不公，没想到这次轮到了自己。今后的路该怎么走呢，心里一团乱麻。

        委屈过后，心态也慢慢平静了。既然还活着，还是应该勇敢一点，积极向前看的。女子也该有女子的胆魄。我一边休养，一边努力恢复。经过3个月的时间，我慢慢恢复了一些行走的能力，心情也渐渐好转了一些。

        命运总是无常，2010年的4月，我的腹部感到时常疼痛不已，这次就诊了武汉同济医院，经腹部三维彩超，见盆腹腔大量积液，盆腔见实质性肿块。CA125指标高出许多，看起来不是一个好兆头。在没有任何预估效果的前提下，为了了解病因解除疼痛，选择接受了手术。是的，我又要手术了，一个“千疮百孔”的我。

        6月25日，因考虑全麻呼吸机问题，进行了腰麻开腹手术，引流，抗炎未见实际效果。手术活检病理：淋巴管肌瘤病。乳糜试验：阳性。后来知道是淋巴管肌瘤病的并发症，瞬间我心里踏实了一点，这只是附属品。手术一个月后选择出院。我又一次逃离了这个牢笼，我不想如同逛超市一样频繁地去医院，可谁又能预测未来呢，很心酸，可是别无选择。
 术后一直处于静养状态，身体状况还算平稳。状况好一些的时候，我开始思考人生，思考生活和生命的价值所在。


        我知道该来的还是会来的，既然躲不过，就让暴风雨来得更猛烈一些吧。2011年6月1日，胸痛突然剧烈到不能行走，液气胸症状加重，双肺压缩50%以上，伴随严重乳糜胸，呼吸衰竭，病情来势凶猛。入院深圳市人民医院胸外科，采用双侧粗管闭式引流，禁食，每天24小时全静脉营养，生长抑素奥曲肽。试图使肺部复张，控制乳糜量。长达两个多月的保守治疗，一直无法正常睡觉吃饭，病情进一步加重，极度消瘦。如果说活着是一种修行的话，这折磨已足够净化我的心境。因为营养大量流失，低蛋白、低钾等一系列并发症逐渐加重，生命指征日渐衰弱。是的，我处在了生死的边缘，无奈一搏，冒险选择了开胸胸导管结扎手术。但由于淋巴管平滑肌瘤病是一种淋巴瘘口弥漫全身性的疾病，无法进行有效结扎。手术以失败告终，病情急剧恶化，乳糜量每天3000ML，每天以血浆和营养维持着奄奄一息的生命。

        但生的希望不是靠等，要靠争取，争取我们在这世间存在的权利，珍惜生存的机会，哪怕只有一点点。只要能活着就是奇迹！任何时候都不比此刻让我更加珍惜生命，热爱生活！在病友群的指引下，我怀揣着最后一线希望，在2011年8月18日车床转院至广州。在广州呼吸疾病研究所呼吸内科进行保守治疗，并在入院当天收到了病危通知书，胸腔里的三根引流管将我死死的固定在病床上，造成肌肉萎缩、全身酸痛。下胸管不停地渗漏，乳糜液伤口已溃烂，手术伤口的一排钢钉像针扎一般刺痛。我已经没有力气咳嗽，痰堵住喉咙使我拼命挣扎起来。每一个来看过我的医生都频频摇头。上胸的左右两根胸管不停冒气，下胸的左右两根胸管不停流水，最后还好拔了一根下胸管，虚弱无力疼痛难忍，肺部感染很多痰，一天到晚又不停咳嗽不停喘，咳也咳不干净……好多次痰到喉咙却咳不动，堵住嗓子快要窒息，那是一段灰暗并惨痛的日子，很多心酸无奈。世界末日还没有来，而我的末日好像先来了……

        人生不是戏剧，但比戏剧精彩。而我，恰恰上演着一出人生悲剧。已经开场，但谁也不知道结局。虽然这样，我仍然能听到我心底唯一的声音：我要抗争，绝不放弃！


        两个星期后，开始服用雷帕鸣，抗感染及雾化。肺部出现复张的迹象，昂贵的人血白蛋白和营养剂使身体指针趋于好转。每日必拍的X光片密切监视着肺部的变化，今天复张一点，明天又塌陷下去，一次次的失望与失落交叉循环。咳嗽剧烈多次出血……如此反复一个多月……忧伤在眉间，咽哽藏心底。希望着，绝望着，坚持着，等待着，最后终于在肺部基本复张的情况下进行了胸腔粘连术，以沙培林注射胸腔，引起无菌炎症使胸膜闭合，最终控制了乳糜的渗出，出现了生的转机。

        人们都说，没有失去便不懂珍惜。当你走过生死边缘以后，你会发现，对于生命不只是珍惜，更是一种难以言状的触觉，感受生命这个奇遇的美妙。

        2011年10月16日，我终于坐着轮椅出院了。那是一个阳光灿烂的下午，那天的阳光是前所未有、无与伦比的灿烂。我的身体极度虚弱，寸步不能行走，双肺伴随着终身性的慢性间质性肺炎且胸膜增厚（盔甲感呼吸不畅），胸腔内有少量积液。我开始踏上了康复之路，在家人朋友的精心护理下，一点点，一步步地开始恢复，并逐渐可以生活自理。尤其是在2012年2月到6月间，步行距离和体力逐步好转。感谢上苍的眷顾。

        屋漏偏逢连夜雨，船迟又遇打头风。身体在稳定了一段时间后，8月份腰腹部突然出现带状疱疹，医生说是免疫功能低下，于是我停止了服用雷帕鸣。任何药物都是双刃剑，都有这种不可避免的副作用。药停了，紧接着又出现了呼吸困难，心慌气短，胸闷胸痛，乳糜痰，咳血等一系列症状。

        2012年10月，再次入院广州呼吸疾病研究所，并在当日收到重症肺炎病重通知书，双侧气胸乳糜胸复发。经过一个多月的引流、抗炎，康复训练，炎症控制，但多次CT和胸片显示左下肺不复张的残腔。可能是因为长期被纤维板覆盖包裹，从而出现严重萎缩。因此我失去胸腔粘连的首要条件，在医院建议胸腔镜手术的建议下，我经过慎重考虑，暂时搁浅手术计划，选择带管出院休养，以期待奇迹出现，期盼左下肺自行复张。目前无法行走卧病在床，动则气喘，每天雾化5次（雾化会让胸闷有所缓解），吹气球做呼吸锻炼，日引流量800ML，低脂饮食。

        有时我在想，生病其实是上天给予自己的机会，让我用心看世界，认真对待生命。这也是一种特别的生命体验吧，从中我们感受到人情冷暖，也收获关爱与感动，学会了坚强，懂得了感恩。世事无常难料，好好活着也许不是希望，而是自己的责任。无论境遇如何艰难，都不能放弃……必须用积极向上的心态去正确面对生命的苦难，并努力争取生命的机会。只有这样，父母才能宽心，关爱自己的人才能安心。只有好起来，才能回报父母，回报关心自己的人，才能帮助更多需要帮助的人，让生命精彩每一天 !

         我想每个LAM姐妹的治疗之路都如同我一样坎坷，我们辗转各家医院，没有社保，丧失劳动能力，家人在身心上都背负着沉重的负担，为一线生的希望奔波劳累。以上这些经历我们大多数姐妹也许都经历过，并且仍在经历中……奇怪的是，这个病特发于女性。这是老天跟美丽的女人们开的一个小玩笑吗？

        不愿再回首那些经历过的苦痛，不愿提及，不能提及，不敢提及的辛酸也太多太多，暂且都在心中封存吧。虽然时常感到沮丧、迷茫、绝望，但大多都是在身体难受时的短暂情绪，每天都是新的一天，都将充满新的希望。对于正常人来讲，希望只是个字眼，而对于我们，希望却蕴含着太多太多。我始终相信，自己骨子里的那一份坚韧与勇敢是我生存的动力与源泉。
身体病了，心更伤了。身体上千疮百孔，心里更是伤痕累累。心里的包袱与阴影，一切过去的，不开心的，不好的事情我都想忘记。虽然这很难，但一定要努力，天助自助者。我若不勇敢，谁替我坚强？！再难也要坚持。我想，对自己的过往和处境更需要一种平淡的心境，看淡人生，继续自己的康复之路。


        在我病重期间，感谢亲人们悉心照顾并一直理解包容我……在我每天医疗费用高达2000-3000元的情况下，感谢朋友们对我的关爱与解囊相助，雪中送碳。感谢淋巴管肌瘤病病友协会的姐妹们的开导和鼓励，你们的每一句话都是我强大的精神动力。感谢医生始终没有放弃我，给我第二次生命，鼓励我坚持、坚强。是你们的爱让我支撑到现在，你们每一位都是我生命中的天使！真心祝愿好人一生平安！希望LAM姐妹们身体越来越好！

        也许很多姐妹和我一样，都收到过病危或病重通知书，当时都会恐惧，觉得自己没救了。可是只要熬过来，这一切也都风轻云淡。只要坚持不放弃，都会慢慢好起来的，难受的时候告诉自己，一切的痛都会过去的……坚持一会儿，再坚持一会儿……坚持一天，再坚持一天……对于我们来说，不是有希望才去坚持，而是坚持了才会有希望。很多时候觉得，我的生命里，坚持……是最让人振奋感动的一个词！我们每一个LAM姐妹都是世间最美丽的女人，都“生如夏花般绚烂”，让我们绽放美丽，绽放光彩，绽放最完美的自己！