“她们”的故事

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坚持,生命就有了能量!

发布时间:2017-02-26来源:蓝梅公益 作者:樊莉

      

 
        北京奥运过去一年了,转眼已到2009年。曾经幻想过自己在08年之后会是什么样子,而这一年来的感受是,生活在继续,很平静也很惬意。国庆阅兵令人心潮澎湃,我作为新青年,心情也非常激动。正当我心情飞扬的时候,忽然咳嗽不停……感冒引起咳嗽也是常事,小病在所难免,我也没往心里去。结果,没想到咳嗽一直不停,而且越咳越重,最后我感到了强烈的呼吸困难,有种窒息般的感觉。觉得自己不能再扛了,去了深圳罗湖医院的门诊,胸片显示右肺部契形阴影,肺炎,自发性液气胸双肺分别压缩70%。从此,我的命运彻底改变了。

        小小年纪,怎么会咳嗽不停而且如此严重呢?当时我的心情非常郁闷。治疗也是痛苦的,左右上胸针筒反复抽气,吸氧抗感染。其实,这只是痛苦的开始。治疗了一个星期,气胸无明显改善,肺炎日益加重。后又转入深圳人民医院,胸外CT显示,双肺部见多个小囊泡,少量液体,左肺气胸70%,右肺气胸50%,我顿时感觉有些无奈了。一直健康生活也不吸烟,怎么肺部出现大问题呢?一种恐惧感笼罩了我,会不会有生命危险呢?我刚20出头,就要面临这样的问题吗?医生建议先保守治疗,头孢泊月亏,维C,沐舒坦,抗感染。左下胸穿刺,引流管接引流瓶。右上胸穿刺留置引流小管,右上胸每天抽气600ML,拍片气胸加重。随即右上胸重新穿刺,引流管接引流瓶。这时候的我,变成了真人版“机器战警”。

        还好罪没白受,大半个月后,气胸好转,液体吸收,炎症消退。自觉好转能够下床活动,准备出院,离开这牢笼般的生活。

        医生找到了我,告诉我气胸的原因不明,最好手术确诊病因,利于更好治疗。而且气胸容易复发,建议手术破口修补,这样气胸复发的几率会降低很多。事到如今,我已经无从选择了。虽然很想出院,但还是彻底查清才能放心。2009年11月25日,进行了胸腔镜探查手术,见肺部呈蜂窝状,经病理活检及血项化验,确诊为肺淋巴管平滑肌瘤病。这一天会永远被我刻骨铭记……肺淋巴管肌瘤病是一种罕见病,疾病呈进行性发展而不可逆转,全世界目前无有效治疗方案。

        罕见病?淋巴管?这都是我闻所未闻的,怎么会降临到我的头上呢?!我急切地求证着罕见的程度。四十万分之一,天啊,也就是说40万个人里才有一个淋巴管平滑肌瘤病患者。我这是中了传说中的头奖了吗?一些人口少的国家,全国才会有几个人而已。

        手术后两星期,医生准予了出院。我已虚弱到只能卧床不能行走。看着自己憔悴的面庞,心里觉得阵阵委屈,无奈,痛苦。为什么偏偏是我呢?时常感叹别人命运的不公,没想到这次轮到了自己。今后的路该怎么走呢,心里一团乱麻。

        委屈过后,心态也慢慢平静了。既然还活着,还是应该勇敢一点,积极向前看的。女子也该有女子的胆魄。我一边休养,一边努力恢复。经过3个月的时间,我慢慢恢复了一些行走的能力,心情也渐渐好转了一些。

        命运总是无常,2010年的4月,我的腹部感到时常疼痛不已,这次就诊了武汉同济医院,经腹部三维彩超,见盆腹腔大量积液,盆腔见实质性肿块。CA125指标高出许多,看起来不是一个好兆头。在没有任何预估效果的前提下,为了了解病因解除疼痛,选择接受了手术。是的,我又要手术了,一个“千疮百孔”的我。

        6月25日,因考虑全麻呼吸机问题,进行了腰麻开腹手术,引流,抗炎未见实际效果。手术活检病理:淋巴管肌瘤病。乳糜试验:阳性。后来知道是淋巴管肌瘤病的并发症,瞬间我心里踏实了一点,这只是附属品。手术一个月后选择出院。我又一次逃离了这个牢笼,我不想如同逛超市一样频繁地去医院,可谁又能预测未来呢,很心酸,可是别无选择。
 术后一直处于静养状态,身体状况还算平稳。状况好一些的时候,我开始思考人生,思考生活和生命的价值所在。


        我知道该来的还是会来的,既然躲不过,就让暴风雨来得更猛烈一些吧。2011年6月1日,胸痛突然剧烈到不能行走,液气胸症状加重,双肺压缩50%以上,伴随严重乳糜胸,呼吸衰竭,病情来势凶猛。入院深圳市人民医院胸外科,采用双侧粗管闭式引流,禁食,每天24小时全静脉营养,生长抑素奥曲肽。试图使肺部复张,控制乳糜量。长达两个多月的保守治疗,一直无法正常睡觉吃饭,病情进一步加重,极度消瘦。如果说活着是一种修行的话,这折磨已足够净化我的心境。因为营养大量流失,低蛋白、低钾等一系列并发症逐渐加重,生命指征日渐衰弱。是的,我处在了生死的边缘,无奈一搏,冒险选择了开胸胸导管结扎手术。但由于淋巴管平滑肌瘤病是一种淋巴瘘口弥漫全身性的疾病,无法进行有效结扎。手术以失败告终,病情急剧恶化,乳糜量每天3000ML,每天以血浆和营养维持着奄奄一息的生命。

        但生的希望不是靠等,要靠争取,争取我们在这世间存在的权利,珍惜生存的机会,哪怕只有一点点。只要能活着就是奇迹!任何时候都不比此刻让我更加珍惜生命,热爱生活!在病友群的指引下,我怀揣着最后一线希望,在2011年8月18日车床转院至广州。在广州呼吸疾病研究所呼吸内科进行保守治疗,并在入院当天收到了病危通知书,胸腔里的三根引流管将我死死的固定在病床上,造成肌肉萎缩、全身酸痛。下胸管不停地渗漏,乳糜液伤口已溃烂,手术伤口的一排钢钉像针扎一般刺痛。我已经没有力气咳嗽,痰堵住喉咙使我拼命挣扎起来。每一个来看过我的医生都频频摇头。上胸的左右两根胸管不停冒气,下胸的左右两根胸管不停流水,最后还好拔了一根下胸管,虚弱无力疼痛难忍,肺部感染很多痰,一天到晚又不停咳嗽不停喘,咳也咳不干净……好多次痰到喉咙却咳不动,堵住嗓子快要窒息,那是一段灰暗并惨痛的日子,很多心酸无奈。世界末日还没有来,而我的末日好像先来了……

        人生不是戏剧,但比戏剧精彩。而我,恰恰上演着一出人生悲剧。已经开场,但谁也不知道结局。虽然这样,我仍然能听到我心底唯一的声音:我要抗争,绝不放弃!


        两个星期后,开始服用雷帕鸣,抗感染及雾化。肺部出现复张的迹象,昂贵的人血白蛋白和营养剂使身体指针趋于好转。每日必拍的X光片密切监视着肺部的变化,今天复张一点,明天又塌陷下去,一次次的失望与失落交叉循环。咳嗽剧烈多次出血……如此反复一个多月……忧伤在眉间,咽哽藏心底。希望着,绝望着,坚持着,等待着,最后终于在肺部基本复张的情况下进行了胸腔粘连术,以沙培林注射胸腔,引起无菌炎症使胸膜闭合,最终控制了乳糜的渗出,出现了生的转机。

        人们都说,没有失去便不懂珍惜。当你走过生死边缘以后,你会发现,对于生命不只是珍惜,更是一种难以言状的触觉,感受生命这个奇遇的美妙。

        2011年10月16日,我终于坐着轮椅出院了。那是一个阳光灿烂的下午,那天的阳光是前所未有、无与伦比的灿烂。我的身体极度虚弱,寸步不能行走,双肺伴随着终身性的慢性间质性肺炎且胸膜增厚(盔甲感呼吸不畅),胸腔内有少量积液。我开始踏上了康复之路,在家人朋友的精心护理下,一点点,一步步地开始恢复,并逐渐可以生活自理。尤其是在2012年2月到6月间,步行距离和体力逐步好转。感谢上苍的眷顾。

        屋漏偏逢连夜雨,船迟又遇打头风。身体在稳定了一段时间后,8月份腰腹部突然出现带状疱疹,医生说是免疫功能低下,于是我停止了服用雷帕鸣。任何药物都是双刃剑,都有这种不可避免的副作用。药停了,紧接着又出现了呼吸困难,心慌气短,胸闷胸痛,乳糜痰,咳血等一系列症状。

        2012年10月,再次入院广州呼吸疾病研究所,并在当日收到重症肺炎病重通知书,双侧气胸乳糜胸复发。经过一个多月的引流、抗炎,康复训练,炎症控制,但多次CT和胸片显示左下肺不复张的残腔。可能是因为长期被纤维板覆盖包裹,从而出现严重萎缩。因此我失去胸腔粘连的首要条件,在医院建议胸腔镜手术的建议下,我经过慎重考虑,暂时搁浅手术计划,选择带管出院休养,以期待奇迹出现,期盼左下肺自行复张。目前无法行走卧病在床,动则气喘,每天雾化5次(雾化会让胸闷有所缓解),吹气球做呼吸锻炼,日引流量800ML,低脂饮食。

        有时我在想,生病其实是上天给予自己的机会,让我用心看世界,认真对待生命。这也是一种特别的生命体验吧,从中我们感受到人情冷暖,也收获关爱与感动,学会了坚强,懂得了感恩。世事无常难料,好好活着也许不是希望,而是自己的责任。无论境遇如何艰难,都不能放弃……必须用积极向上的心态去正确面对生命的苦难,并努力争取生命的机会。只有这样,父母才能宽心,关爱自己的人才能安心。只有好起来,才能回报父母,回报关心自己的人,才能帮助更多需要帮助的人,让生命精彩每一天 !

         我想每个LAM姐妹的治疗之路都如同我一样坎坷,我们辗转各家医院,没有社保,丧失劳动能力,家人在身心上都背负着沉重的负担,为一线生的希望奔波劳累。以上这些经历我们大多数姐妹也许都经历过,并且仍在经历中……奇怪的是,这个病特发于女性。这是老天跟美丽的女人们开的一个小玩笑吗?

        不愿再回首那些经历过的苦痛,不愿提及,不能提及,不敢提及的辛酸也太多太多,暂且都在心中封存吧。虽然时常感到沮丧、迷茫、绝望,但大多都是在身体难受时的短暂情绪,每天都是新的一天,都将充满新的希望。对于正常人来讲,希望只是个字眼,而对于我们,希望却蕴含着太多太多。我始终相信,自己骨子里的那一份坚韧与勇敢是我生存的动力与源泉。
身体病了,心更伤了。身体上千疮百孔,心里更是伤痕累累。心里的包袱与阴影,一切过去的,不开心的,不好的事情我都想忘记。虽然这很难,但一定要努力,天助自助者。我若不勇敢,谁替我坚强?!再难也要坚持。我想,对自己的过往和处境更需要一种平淡的心境,看淡人生,继续自己的康复之路。


        在我病重期间,感谢亲人们悉心照顾并一直理解包容我……在我每天医疗费用高达2000-3000元的情况下,感谢朋友们对我的关爱与解囊相助,雪中送碳。感谢淋巴管肌瘤病病友协会的姐妹们的开导和鼓励,你们的每一句话都是我强大的精神动力。感谢医生始终没有放弃我,给我第二次生命,鼓励我坚持、坚强。是你们的爱让我支撑到现在,你们每一位都是我生命中的天使!真心祝愿好人一生平安!希望LAM姐妹们身体越来越好!

        也许很多姐妹和我一样,都收到过病危或病重通知书,当时都会恐惧,觉得自己没救了。可是只要熬过来,这一切也都风轻云淡。只要坚持不放弃,都会慢慢好起来的,难受的时候告诉自己,一切的痛都会过去的……坚持一会儿,再坚持一会儿……坚持一天,再坚持一天……对于我们来说,不是有希望才去坚持,而是坚持了才会有希望。很多时候觉得,我的生命里,坚持……是最让人振奋感动的一个词!我们每一个LAM姐妹都是世间最美丽的女人,都“生如夏花般绚烂”,让我们绽放美丽,绽放光彩,绽放最完美的自己!
 
       
本文采编:王瑶 琳琳