想象一下,
你去看病,却被医生告知,他们不知道你得了什么病……
想象一下,
医生能够诊断疾病,却告诉你无法治疗,
甚至没有可以控制的药物……
想象一下,
你不知道你和身边的人将如何管理今后的生活,
也不知道疾病会如何影响你的工作或学业……
想象一下,
你可能马上就要面临生命的终结……
想象一下,
一切都没有答案……
这种生活会是什么样子?!
这不是传说,
而是许多罕见病患者
需要勇敢面对的
现实
2.28 国际罕见病日十周年
您不知道您就Out了
2017年2月28日是第十届国际罕见病日,今年的主题是“研究”,正引导人类识别未知疾病,增加对疾病的理解,导向对新的创新疗法甚至治愈方法的开发。
今年,罕见病发展中心(CORD)通过支持病友组织在全国十多个城市举办各种宣传活动,推动国内罕见病事业的发展,积极参与响应国际。