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机构简介
蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心
该机构是中国地区唯一服务于淋巴管肌瘤病患者群体的公益机构,是世界淋巴管肌瘤病(LAM)公益联盟成员机构,美国淋巴管肌瘤病(LAM)基金会长期战略合作伙伴。英文全称:LAM CHINA NONPROFIT ORGANIZATION,中文简称:蓝梅中国。
该机构创立于2008年,主要致力于为我国淋巴管肌瘤病患者提供权威诊疗信息平台;搭建医患联络沟通的桥梁;提供病友交流互助平台;在病友的生活护理、膳食调理、术后恢复、心理康复等方面给予指导和帮助;持续宣传和科普疾病常识,维护该患者群体在就医、就学、就业、婚姻等方面的平等权益;唤起社会各界对“蓝梅姐妹”的广泛关注,使患者及其家庭能够得到更多的支持和帮助;积极推动有利于患者群体的社会保障等相关政策的出台。
我们的口号:呵护她们,让呼吸有力!
国际“淋巴管肌瘤病”关爱日:自2011年起,在美国淋巴管肌瘤病(LAM)基金会的倡导下,将每年的6月1日定为国际淋巴管肌瘤病关爱日。
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