病友大会

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聆听生命的凯歌

发布时间:2010-12-18来源:蓝梅中国 作者:Daisy

        2010年11月27日至28日对于中国所有身患淋巴管肌瘤病(LAM)的患者和亲友来说都是难忘的一天。这一天将会永远植入在我们的记忆中。因为首届中国LAM大会的召开给了我们延续生命的希望。

        11月27日上午8点离会议开场还有半个小时左右,北京协和医院住院部四楼多功能厅格外的热闹。

        这次盛会有来自中国和美国的医学专家,有中国LAM病友及家属以及各界媒体200多人。在会场外的签到和资料领取处的人流中,我们看到了钟南山院士和赵玉沛院长以及张宏冰、徐凯峰、朱元珏和来自美国的Francis McCormack教授等国内外著名呼吸科和胸外科众多专家的身影。


 
        上午八点半“雷帕霉素靶蛋白(mTOR) 基础、临床与产业发展”论坛在徐凯峰教授主持下拉开了帷幕。

        首先赵玉沛院长向大会作了致辞,钟南山院士发表了《mTOR研究带来临床与产业机会》的演讲;接着张宏冰教授演讲《mTOR与肿瘤生长调控机制的新认识》;来自美国的Francis McCormack教授作了《雷帕霉素在淋巴管肌瘤病(LAM)的应用医学范例》的报告;徐凯峰教授演讲《雷帕霉素治疗LAM的病例介绍:哪类患者会从中受益?》专题报告。

        台上各位专家作了精彩的演讲,坐在台下的其他专家和患者及亲友们翘首聆听。特别是在听到美国Francis McCormack教授关于LAM患者生存期是和年龄、体重和吸氧等因素有关,原来文献数据为患者确诊后生存期3至10年,最近根据欧洲医学数据调查,患者确诊后生存期≥29年时全场爆发出雷鸣般的掌声,大家为新的发现而欢欣鼓舞。大家为长期以来LAM患者生存期短的问题而担忧,这一消息的公开使得压在所有人心中的无形压力得到了释放。Francis McCormack教授还对我们日常旅行乘机的安全性给了肯定的回答,为一直以来的这些生活中的迷茫指明了方向。


 
        从各位教授的演讲中,我们对mTOR通路对人体的影响有了了解,特别是徐凯峰教授关于雷帕霉素治疗LAM适用的受益人群和安全性的阐述,让我们对雷帕霉素治疗LAM有了新的认识。
参会的各位专家还就演讲专家的报告进行了现场交流和探讨,提出了很多关于LAM治疗的问题,有很多专业问题虽然我们听不太懂,但是感受到这么多专家在关注LAM,积极地投入到LAM的研究中,倍受感动。

        钟院士在开场的时候就谦虚地说“我是来学习的……”这么多技艺高超的专家抱着学习的态度关注LAM的治疗,就连今年已78岁高龄的朱元珏教授对LAM研究的执着深深感动了大家,使我们更加有信心战胜疾病。
        席间,我和蔚蓝、晓莉还接受了多家媒体的采访,谈到目前中国政府对罕见病政策的现状,谈到病友协会给予患者的支持和帮助。晓莉作为LAM中国的创始人之一还与Francis McCormack教授就中国LAM病友组织的情况进行了交谈。

        下午,本来是中国LAM关爱协会专场会议,Francis McCormack教授和一些专家亲临现场,并为我们答疑解惑。我们从患者的角度提出了很多问题,Francis McCormack教授一一解答,对我们提出的一些困惑问题,他很客观地说:“这也是我们目前努力研究的问题,相信不久就会有答案”,现场的医患互动此起彼伏。

        协会还为大家请来了北京大学三方教育发展研究中心的心理咨询师鲁杰教授为大家做心理辅导,最令人难忘是鲁老师教我们的“每天给我们的疾病唱一首歌。让我们与它和平相处,相信它不再伤害我们。”为此我们和海英、陆纯、京京、伯玲当天讨论到深夜。我们坚信这也是一种有效的治疗方式。

        28日为首届中国LAM大会。徐凯峰教授主持了大会,我代表患者做了开场发言,对本届大会主办方北京协和医院和徐凯峰教授深表感谢,对在百忙之中前来参会的各位专家和LAM姐妹、亲友的支持表示感谢。并对建立全国LAM医疗机构联盟和网络医疗信息平台的搭建给予期望,希望在不远的将来能够方便各地不能出远门的患者就近就医。

        上海胸科医院肺部肿瘤中心的赵晓菁主任代表医生做了发言,他说是我们这些LAM病人的坚强、乐观、积极面对疾病的态度感动了他,作为医生要积极地关注LAM的研究和治疗信息,正确引导患者认识LAM,与患者建立紧密的联系,为患者提供一些就医方便。

 
        28号上午的会议由美国的Francis McCormack教授作了《淋巴管肌瘤病解密》的报告,北京协和医院胸外科主任李单青教授作了《LAM患者气胸和乳糜胸的胸外科处理要点》的报告,周祥琴副教授作了《结节性硬化症的多系统表现》的报告,无锡市人民医院陈静瑜教授作了《LAM的肺移植治疗》的报告。

        大会还在下午安排了“专家面对面——LAM的多学科诊治与合作”座谈会,邀请与LAM治疗密切相关的各科专家和患者共同参与讨论。众多学科的专家为患者和亲友答疑,两个多小时的答疑为患者和亲友揭开了很多疑惑。

        本次大会成为在中国LAM史上最具划时代意义的一次大会,是一次鼓舞人心的大会,参会专家和患者更加有信心看到治疗LAM的前景。对于我们这些患者来说我们聆听到的是延续生命的凯歌。
本次大会特别鸣谢赞助单位:Pfizer、华北制药、NOVARTIS,北京协和医学基金会LAM/TSC专项基金、《科学时报》社、《Frontiers of Medicine in China》杂志社、北京联合同道会议服务有限公司。感谢本次大会的主办方:中国医学科学院北京协和医院、中国医学科学院基础医学研究所专项基金等。

        为使LAM患者能来北京参会,中国移动温州分公司、河南电视台都市频道、江西黎川、 广州市国学研讨会、北京晋源同康医疗器械有限公司、河北沧州石化公司等社会各界给予了大力资助,我们再次深表感谢。