2008年的冬天，我因为重感冒呼吸困难住进了医院，在当地医院没有确诊的情况下，我来到了四川大学华西医院向专家请教。专家们面对各种检查单据，得出了不同的结论：COPD、LAM以及其他。

        2009年的夏天，我来到了北京协和医院，朱元珏教授和徐凯峰教授确诊了我的病，是淋巴管肌瘤病（LAM）。那时我对这个病已经有了一些粗浅的认识，“无药可治、存活期只有6-8年、呼吸衰竭而亡……”就是这个病的标签。我常常陷入沉思：想到我还有60多岁的父母，还有年仅7岁的女儿和远离家乡为了我而留下的丈夫，真是“五味杂陈”。想到就要告别心爱的讲台，就要远离纯真的学生，我的人生将何去何从？

        就在这一年的冬天，我去医院做了一个比较全面的检查。为了有准确的肺功能检查结果，必须停支气管扩张剂三天。那三天，我连医院的楼都没法下，到走廊的尽头去上厕所都很困难。那时，我认为，自己快结束人生历程了。回家后，我把家里重要的东西和重要的事统统交代给老公，还对他说了很多伤感的话。老公安慰我说：“人生不在于长短，在于生活的质量”。

        表面上我伪装坚强，但我的心时刻为了最后的告别积蓄着力量：总是急于让女儿学会成长，担心她在没有妈妈的岁月里除了忧伤不会坚强；总是想把家人安排妥当，为自己不能最终尽到孝心而感到悲伤；甚至希望有一天老公能找到新的生活，新的寄托。

        由于身处川西高原，海拔较高，冬天时动一动就喘得厉害，连早上穿衣和洗漱这样简单的动作都无法连贯完成。我常常扪心自问：这样的人生有什么意义？在家我不能买菜做饭，不能打扫卫生；原本应该由我来照顾的父母，却要回过头来照顾我和女儿；老公每周回来，都要忙着给女儿洗头洗澡，去超市买回一周的必需品，还要送女儿去学琴。而我却只能像个废人一样，毫无用处。一个人失去了社会价值，甚至成为家人和社会的累赘。我的内心没有更高的希望，只能算是活着，而不是在生活，更无从提及生命的质量。

        2010年在北京协和医院召开的“首届全国LAM病友大会”，犹如一支强心剂，让我重新找回了自信，再次看到了希望的曙光。

        是啊，生病的我虽然有些不方便，但并不是社会的包袱，也不是家庭的累赘，甚至还可以为人类的医学进步贡献力量。虽然不能在讲台上传授知识，但可以在别的岗位继续工作；就算不能和家人尽情地在室外游玩，但也可以参与其中，做一个快乐的观众，让家人感到欣慰。是的，我也可以和所有的人一样，享受阳光，聆听秋雨，笑看花开花落，云卷云舒。最重要的是，我看到了自己在药物研究上的价值。我可以与医生和研究者配合，参与临床试验、推动新药的研究。我还可以把我的余生投入到公益事业中，宣传罕见病，为罕见病的立法尽到绵薄之力。