病友大会

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病友大会让我重新找到自信

发布时间:2010-12-20来源:蓝梅中国 作者:王伯玲

      
 
        2008年的冬天,我因为重感冒呼吸困难住进了医院,在当地医院没有确诊的情况下,我来到了四川大学华西医院向专家请教。专家们面对各种检查单据,得出了不同的结论:COPD、LAM以及其他。

        2009年的夏天,我来到了北京协和医院,朱元珏教授和徐凯峰教授确诊了我的病,是淋巴管肌瘤病(LAM)。那时我对这个病已经有了一些粗浅的认识,“无药可治、存活期只有6-8年、呼吸衰竭而亡……”就是这个病的标签。我常常陷入沉思:想到我还有60多岁的父母,还有年仅7岁的女儿和远离家乡为了我而留下的丈夫,真是“五味杂陈”。想到就要告别心爱的讲台,就要远离纯真的学生,我的人生将何去何从?

        就在这一年的冬天,我去医院做了一个比较全面的检查。为了有准确的肺功能检查结果,必须停支气管扩张剂三天。那三天,我连医院的楼都没法下,到走廊的尽头去上厕所都很困难。那时,我认为,自己快结束人生历程了。回家后,我把家里重要的东西和重要的事统统交代给老公,还对他说了很多伤感的话。老公安慰我说:“人生不在于长短,在于生活的质量”。

        表面上我伪装坚强,但我的心时刻为了最后的告别积蓄着力量:总是急于让女儿学会成长,担心她在没有妈妈的岁月里除了忧伤不会坚强;总是想把家人安排妥当,为自己不能最终尽到孝心而感到悲伤;甚至希望有一天老公能找到新的生活,新的寄托。

        由于身处川西高原,海拔较高,冬天时动一动就喘得厉害,连早上穿衣和洗漱这样简单的动作都无法连贯完成。我常常扪心自问:这样的人生有什么意义?在家我不能买菜做饭,不能打扫卫生;原本应该由我来照顾的父母,却要回过头来照顾我和女儿;老公每周回来,都要忙着给女儿洗头洗澡,去超市买回一周的必需品,还要送女儿去学琴。而我却只能像个废人一样,毫无用处。一个人失去了社会价值,甚至成为家人和社会的累赘。我的内心没有更高的希望,只能算是活着,而不是在生活,更无从提及生命的质量。

        2010年在北京协和医院召开的“首届全国LAM病友大会”,犹如一支强心剂,让我重新找回了自信,再次看到了希望的曙光。

        是啊,生病的我虽然有些不方便,但并不是社会的包袱,也不是家庭的累赘,甚至还可以为人类的医学进步贡献力量。虽然不能在讲台上传授知识,但可以在别的岗位继续工作;就算不能和家人尽情地在室外游玩,但也可以参与其中,做一个快乐的观众,让家人感到欣慰。是的,我也可以和所有的人一样,享受阳光,聆听秋雨,笑看花开花落,云卷云舒。最重要的是,我看到了自己在药物研究上的价值。我可以与医生和研究者配合,参与临床试验、推动新药的研究。我还可以把我的余生投入到公益事业中,宣传罕见病,为罕见病的立法尽到绵薄之力。

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